DETALJAN VODIČ ZA NOVOOBOLJELE OD RAKA
Važno je naglasiti da svaka osoba kojoj je dijagnosticiran rak ima zakonsko pravo (kategorija „prava iz zdravstvene skrbi“) tražiti drugo mišljenje. Tako npr. ukoliko je osobi dijagnoza postavljena u nekoj od županijskih općih bolnica ona može besplatno putem izdane uputnice od strane obiteljskog liječnika potražiti drugo mišljenje u nekoj od tercijarnih zdravstvenih ustanova kao što su klinike za onkologiju i druge klinike (urologija, pedijatrija, pulmologija, hematologija, dermatologija….) u sastavu kliničkih bolničkih centara ili kliničkih bolnica u Hrvatskoj. Isto tako, putem osobnog plaćanja drugo mišljenje se može zatražiti u privatnim zdravstvenim ustanovama, a preporuka je da to bude u specijalnim bolnicama za rak, privatnim poliklinikama u kojima rade specijalisti iz područja onkologije ili su usko vezani za područje onkologije te u konačnici u nekom inozemnom centru za rak (kategorija „onkološka skrb“). Osnovne informacije o dijagnostici raka možete pronaći na našem portalu u kategoriji “dijagnostika raka”
Kako se nositi s dijagnozom raka
Normalno je da je osoba nakon dijagnoze raka u šoku i nevjerici te da osjeća zabrinutost, strah i ljutnju. Potrebno je određeno vrijeme da osoba spozna i razumije što za nju i obitelj znači ova dijagnoza i opcije liječenja. Svaka osoba se na drugačiji način nosi s ovom teškom dijagnozom. Neke od ideja kako si pomoći nakon dijagnoze raka su:
Nastojati saznati što više informacija o dijagnosticiranoj vrsti raka i opcijama liječenja – na ovaj način neke osobe imaju osjećaj kontrole nad onim što im se događa, a i može pomoći kod donošenja odluke o načinu liječenja. Trudili smo se na našem portalu pružiti što više relevantnih informacija za onkološke pacijente te ih isto tako uputiti na dodatne pouzdane izvore u Hrvatskoj i svijetu gdje se mogu dobiti još detaljnije informacije o pojedinoj vrsti raka.
Izraziti svoje osjećaje – od pomoći može biti razgovor s osobama i članovima obitelji u koje imate povjerenje. S druge strane neke osobe izražavaju svoje osjećaje kroz glazbu ili slikanje (pojedine udruge za onkološke pacijente nude besplatne radionice glazbene terapije i slikanja (kategorija „udruge i zaklade“)
Brinuti se o sebi i raditi ono što vas opušta – radite ono u čemu svakodnevno uživate. To može biti kuhanje omiljenih jela, provoditi vrijeme s prijateljima i dragim osobama, pogledati film, meditirati, slušati omiljenu glazbu ili raditi nešto drugo u čemu uživate
Baviti se tjelesnom aktivnosti – ako se dobro osjećate te imate pozitivno mišljenje liječničkog tima pokušajte nastaviti uobičajenu rutinu bavljenja sportom ili započnite lakši program tjelesne aktivnosti kao što je hodanje, yoga, plivanje ili istezanje. Bilo koja fizička aktivnost može pomoći da se osjećate bolje. Više o tjelesnoj aktivnosti i ostalim komplementarnim terapijama možete pročitati u kategoriji „integrativna onkologija“.
Tražiti podršku – ponekad je teško sam pronaći snagu i samostalno se nositi s problemima. Za svaku osobu je jako teško ukoliko se sama mora nositi s dijagnozom raka. Stoga je važno povezati se s drugim ljudima (prijatelji, obitelj), a stručna pomoć može se potražiti u zdravstvenim ustanovama (psihijatri i psiholozi) ili u udrugama koje pružaju besplatnu uslugu psihološke pomoći. Iako u Hrvatskoj područje psihoonkologije još uvijek nije dovoljno razvijeno ipak u sastavu određenih klinika za onkologiju kliničkih bolničkih centara i kliničkih bolnica postoje psiholozi i psihijatri koji se većinom svog radnog vremena bave problemima onkoloških pacijenata. Više informacija o javnim i privatnim zdravstvenim ustanovama i udrugama koje pružaju ovu vrstu usluge možete saznati u kategoriji „onkološka skrb“.
Osim psihološke pomoći udruge mogu biti od velikog značaja jer vam pružaju mogućnost povezivanja s drugim članovima udruge koji su prošli proces liječenja raka te vam mogu dati korisne savjete i pružiti vam podršku. Korisne informacije o psihološkoj podršci onkološkim pacijentima mogu se pronaći i na internetu, a na našem portalu možete pronaći pouzdane izvore ovih informacija u kategoriji „dodatne informacije“.
Fokusirati se na ono što možete kontrolirati – važno je pronaći način kako biti pozitivan i imati nadu u ozdravljenje jer će to svakako poboljšati vašu kvalitetu života.
Razgovarati s timom liječnika – ukoliko smatrate da ste zabrinuti ili depresivni iskreno razgovarajte sa svojim liječnicima te im otvoreno iznesite svoje emocionalne probleme kako bi vam oni mogli pomoći.
Donošenje odluke o liječenju
Iako u Hrvatskoj i pojedine županijske bolnice imaju zaposlene specijaliste iz područja onkologije te provode određene vrste liječenja raka svakako je preporuka, što se tiče javnog zdravstva, za donošenje odluke o načinu liječenja obratiti se u neku od klinika za onkologiju u sklopu kliničkih bolničkih centara ili kliničkih bolnica (kategorija „javne bolnice“). U klinikama za onkologiju za razliku od županijskih bolnica postoje multidisciplinarni timovi specijalizirani za liječenje pojedinih vrsta raka (što je danas standard za liječenje raka u EU i svijetu), koji sukladno kliničkim smjernicama za pojedinu vrstu raka donose zajedničku odluku o najboljem načinu liječenja za pacijenta i to obično na temelju rezultata biopsije, testova iz krvi, fizičkog pregleda i slikovne dijagnostike. Pri tome uzimaju u obzir sve probleme koje rak stvara pojedinom pacijentu. Specijalist onkologije (koji na određeni način predstavlja i koordinatora onkološke skrbi pacijenta) trebao bi zatim s pacijentom razmotriti cilj plana liječenja, kao i prednosti i nedostatke različitih opcija liječenja. Broj i vrste terapija za pojedinog pacijenta ovise o slijedećim faktorima: Vrsta i stadij raka, dob i općenito zdravstveno stanje pacijenta, osobni izbori pacijenta.
Svaki pacijent, sukladno člancima 6., 7. i 8. Zakona o zaštiti prava pacijenata ima pravo na suodlučivanje, odnosno ima pravo razgovarati i iznijeti svoj stav liječničkom timu o opcijama liječenja za koje smatra da su za njega najbolje (kategorija „prava iz zdravstvene skrbi“).
Isto tako, ukoliko pacijent želi saznati i na neki način dobiti potvrdu da je predloženi način liječenja najbolji za njega ima pravo, kao i u slučaju dijagnostike, tražiti drugo mišljenje (kategorija „prava iz zdravstvene skrbi“) u istoj ili drugim javnim zdravstvenim ustanovama. U većini privatnih zdravstvenih ustanova ovu uslugu pacijent mora sam platiti. Dakle, preporuka je drugo mišljenje tražiti u klinikama za onkologiju kliničkih bolničkih centara i kliničkih bolnica, privatnim bolnicama specijaliziranim za rak i privatnim poliklinikama u kojima rade iskusni specijalisti iz područja onkologije ili su usko vezani za područje onkologije te u konačnici u nekom inozemnom centru za rak (kategorija „onkološka skrb“). Naravno, moguće je tražiti i više mišljenja.
Razgovor o bolesti s vama važnim osobama
Savjeti vezano uz razgovor s članovima obitelji i prijateljima
- Obavijestite obitelj i prijatelje o dijagnozi raka kad osjetite da ste spremni za to
- Objasnite im koju vrstu raka imate i na koji način ćete se liječiti. Informirajte ih da ste odluku o načinu liječenja donijeli zajedno sa svojim liječničkim timom
- Podijelite svoje osjećaje s osobama s kojima ste najbliži kako bi od njih dobili podršku kad vam je najpotrebnije
- Ako vam je teško pričati o osjećajima možete potražiti pomoć od psihologa i grupe za podršku, koju uslugu besplatno pružaju pojedine udruge za onkološke bolesnike (kategorija „udruge i zaklade“ ). Ukoliko nakon dijagnoze raka više nećete moći obavljati neke poslove i aktivnosti upoznajte s tim članove obitelji i prijatelje
- Dopustite članovima obitelji i prijateljima da vam pomognu i informirajte ih kakva vam pomoć treba. To može biti pomoć vezana uz kućanske poslove, kao i vožnja na pregled i terapiju u bolnicu
Razgovor s djecom
Smatra se da je najbolje s djecom ne podijeliti odmah sve informacije o vašoj bolesti već im u početku dati osnovne, a kasnije postupno sve detaljnije informacije. U konačnici, što ćete i koliko reći o svojoj bolesti ovisit će o dobi djeteta. Odgovori na pitanja djece trebaju biti prikladni njihovoj dobi i razini razumijevanja. U svakom slučaju im treba dati mogućnost postavljanja pitanja te im dati odgovore na pitanja. Istraživanja pokazuju da ukoliko osoba ima otvoren razgovor s djecom o svojoj bolesti to djeci pomaže da se lakše nose s dijagnozom raka bližnje osobe. Ako radije želite pomoć stručne osobe možete se za pomoć obratiti psihologu koji također može obaviti razgovor s vašom djecom (kategorija „onkološka skrb“). Osim toga, djecu je potrebno uvjeriti da to što imate dijagnozu raka nije njihova krivnja. Svaki roditelj najbolje poznaje svoju djecu i može procijeniti njihovu sposobnost razumijevanje situacije. Detaljne informacije o ovoj temi možete pronaći na poveznici https://www.cancer.org.au/assets/pdf/talking-to-kids-about-cancer-a-guide-for-people-with-cancer-their-families-and-friends
Liječenje raka
Uobičajene metode liječenja raka su: kirurgija, radioterapija, kemoterapija, ciljana terapija i imunoterapija. Često se koristi više metoda liječenja s ciljem postizanja najboljih rezultata. Metode liječenja raka su objašnjene na našem portalu u kategoriji „liječenje raka“, dok su za pojedinu vrstu raka opisane u kategoriji „vrste raka“.
Što se tiče kirurškog liječenja raka u Republici Hrvatskoj zaključak u Nacionalnom strateškom okviru protiv raka 2030 (kategorija „strateški dokumenti“) je da ono nije primjereno sustavno organizirano. Ne postoji mreža onkoloških kirurških centara. Onkološko kirurško liječenje često provode kirurzi koji nisu usko specijalizirani za liječenje tumora. Trenutno u Hrvatskoj ne postoji formalna specijalizacija i/ili subspecijalizacija iz onkološke kirurgije. Onkološko kirurško liječenje pojedinih vrsta raka u Hrvatskoj provodi se i u pojedinim županijskim općim bolnicama (kategorija „javne bolnice“) u kojima osim što kirurzi nisu usko specijalizirani za liječenje tumora nemaju dovoljno iskustva (dovoljan broj pacijenata) u liječenju pojedinih vrsta raka. Rezultati toga mogu biti loši ishodi liječenja onkoloških pacijenata. Dakle, do donošenja mreže onkoloških kirurških centara u Hrvatskoj i podizanja kvalitete kirurške onkologije preporuka je što se tiče javnog zdravstva onkološko liječenje provoditi u kliničkim bolničkim centrima ili kliničkim bolnicama gdje rade iskusniji i stručniji kirurzi za liječenje kompleksnijih medicinskih stanja kao što je rak. Isto tako, u ovim zdravstvenim ustanovama postoji tehnološki naprednija medicinska oprema kao npr. robotska kirurgija. Onkološko kirurško liječenje za određene vrste raka moguće je provesti i u nekim privatnim specijalnim bolnicama i poliklinikama (uz osobno plaćanje ili preko uputnice HZZO-a). S obzirom da se u Hrvatskoj još uvijek ne prate ishodi liječenja, prije donošenja odluke gdje provesti kirurško liječenje savjet se može potražiti od onkologa koji koordinira vaše liječenje i/ili tražiti preporuku od drugih onkoloških pacijenata koji su prošli kroz ovaj način liječenja. Kontakt s drugim onkološkim pacijentima može se ostvariti preko udruga za onkološke pacijente (kategorija „udruge i zaklade“). Više o kirurškom liječenju raka i onkološkoj mreži za pružanje ovog oblika liječenja možete saznati u kategorijama „liječenje raka“ i „onkološka skrb“.
Ukoliko se u planu vašeg liječenja nalazi radioterapija liječenje se u sustavu javnog zdravstva može provesti u nekom od kliničkih bolničkih centara te prema zadnjim informacijama iz Vlade RH i Ministarstva zdravstva RH od svibnja 2024. i u općoj bolnici Zadar. U privatnom zdravstvu liječenje radioterapijom može se provesti u privatnoj specijalnoj onkološkoj bolnici Radiochirurgia u Svetoj Nedjelji s naglaskom na stereotaktičku radioterapiju (radiokirurgiju) za koju određeni broj pacijenata godišnje, pod određenim uvjetima, može ostvariti liječenje preko uputnice HZZO-a. Više o liječenju raka radioterapijom i onkološkoj mreži za pružanje ovog oblika liječenja možete saznati u kategorijama „liječenje raka“ i „onkološka skrb“.
Ukoliko se u planu vašeg liječenja nalazi terapija lijekovima (kemoterapija, imunoterapija, ciljana terapija, hormonska terapija) liječenje se u sustavu javnog zdravstva može obaviti prvenstveno u kliničkim bolničkim centrima i kliničkim bolnicama, dok se pojedini oblici ovog načina liječenja mogu obaviti i u nekim županijskim općim bolnicama. Također, ovaj način liječenja moguće je obaviti uz osobno plaćanje u privatnim poliklinikama u kojima se nudi mogućnost primanja najnovijih terapija koje nisu na listi HZZO-a, kao i sudjelovanje u kliničkim studijama. Odluku o tome gdje će se provesti ovaj način liječenja trebalo bi donijeti u suradnji s onkologom koji koordinira vaše liječenje. Više o liječenju raka lijekovima i onkološkoj mreži za pružanje ovog oblika liječenja možete saznati u kategorijama „liječenje raka“ i „onkološka skrb“.
Savjeti prije liječenja kemoterapijom
Kemoterapija na svaku osobu djeluje drugačije stoga nije lako pripremiti se za liječenje. Međutim, postoje stvari o kojima možete unaprijed razmisliti kako biste lakše podnijeli liječenje kemoterapijom i nuspojave koje biste mogli imati. Više o liječenju kemoterapijom možete saznati u kategoriji „o raku“.
Utjecaj na plodnost
Neke vrste kemoterapije mogu utjecati na plodnost pacijenta. Ukoliko biste u budućnosti željeli imati djecu razgovarajte s onkologom o svojim mogućnostima prije početka primanja kemoterapije.
Spakirajte torbu prije odlaska na kemoterapiju
Torba bi mogla sadržavati: toplu odjeću u slučaju da vam bude hladno, zdrave grickalice, balzam za usne, knjige, časopise, križaljke, prijenosno računalo ili tablet
Brinite o sebi
Pokušajte ostati zdravi prije i tijekom liječenja kemoterapijom. Kvalitetna prehrana i tjelovježba mogu pomoći u smanjenju nekih nuspojava kemoterapije. Također je potrebno piti dosta vode, dovoljno spavati, uravnotežiti odmor i tjelesnu aktivnost.
Organizirajte pomoć kod kuće
Ukoliko imate malu djecu možda ćete trebati naći nekog tko će paziti na njih za vrijeme vašeg liječenja i eventualno nakon toga ako se nećete osjećati dobro zbog nuspojava liječenja. Starija djeca će možda trebati prijevoz do škole ili drugih aktivnosti. Također bi bilo dobro imati osobu koja vam može pomoći u kućanskim poslovima i drugim obavezama.
S obzirom da se nakon primanja kemoterapije možete osjećati loše bilo bi dobro da imate nekog u pratnji tko vas može dovesti i odvesti kući nakon liječenja. Također i neke udruge, kao i grad Rijeka, organiziraju besplatan prijevoz na kemoterapiju (kategorija „udruge i zaklade“).
Razgovarajte o svojim brigama
Ukoliko ste zabrinuti zbog dijagnoze ili liječenja kemoterapijom razgovarajte o tome s članovima obitelji, prijateljima, liječnikom opće prakse ili vašim onkologom. Važno je ostati pozitivan te nastojati pronaći male stvari koje vam mogu podići raspoloženje.
Unaprijed pripremite obroke
Možda vam se neće htjeti kuhati tijekom primanja kemoterapije pa je dobro razmisliti i pripremi nekih obroka unaprijed i zamrzavanju hrane. Također, možete zamoliti člana obitelji ili prijatelje da vam pomognu oko pripreme obroka.
Razgovarajte sa svojim poslodavcem
Ukoliko ste zaposleni razgovarajte sa svojim poslodavcem o tome koliko će vam slobodnog vremena vjerojatno trebati. S obzirom da je teško predvidjeti kako će kemoterapija utjecati na vas mogli biste razgovarati o opciji fleksibilnog radnog vremena ili korištenja bolovanja i godišnjeg odmora. Više o pravima iz radnih odnosa možete pročitati u kategoriji „prava iz radnih odnosa“.
Provjerite zube kod stomatologa
Stomatolog može provjeriti postoje li trenutne infekcije u ustima koje mogu stvarati probleme ukoliko će kemoterapija utjecati na vaš imunološki sustav.
Pripremite se za nuspojave
Razgovarajte sa svojim onkologom o mogućim nuspojavama kemoterapije (anemija, pad imuniteta, umor, mučnina i povraćanje, gubitak kose, zaboravljivost, neuropatija, kožni osip, ranice u ustima…) Pitajte možete li uzeti lijek za sprječavanje mučnine i povraćanja. Ako biste mogli izgubiti kosu razmislite želite li se ošišati prije početka liječenja. Izvijestite svog onkologa o svim nuspojavama koje primijetite za vrijeme liječenja kemoterapijom.
Razgovarajte o lijekovima koje uzimate
Onkolog bi trebao znati za sve druge lijekove ili terapije koje koristite. Neki lijekovi bez recepta, kućni pripravci, biljke i vitamini (dodaci prehrani) mogu umanjiti djelovanje kemoterapije.
Detaljne informacije o pripremi za kemoterapiju te mogućim nuspojavama kemoterapije možete pročitati na slijedećoj poveznici:
https://www.cancervic.org.au/downloads/resources/booklets/understanding-chemotherapy.pdf
Komplementarne terapije se koriste zajedno sa standardnim metodama liječenja i cilj im je ublažavanje simptoma i nuspojava liječenja kao što su stres, anksioznost, depresija, bol, mučnina, pothranjenost, gubitak apetita. Vrste komplementarnih terapija su također detaljno objašnjene na našem portalu u kategoriji „integrativna onkologija“, dok pružatelje ovih usluga možete naći u kategoriji „onkološka skrb“. Prije primjene komplementarnih terapija potrebno se je konzultirati s vašim onkologom kako ne bi došlo do negativne interakcije s medicinskim liječenjem.
Alternativne terapije odnose se na one terapije koje se koriste umjesto standardnih medicinskih terapija koje vam je preporučio liječnički tim. Njihova primjena nije sigurna i klinička istraživanja nisu potvrdila njihovu djelotvornost. Neke od tih metoda mogu biti štetne. Odgađanje liječenja standardnim medicinskim terapijama može dovesti do toga da se rak proširi i da se na taj način smanji vjerojatnost djelovanja standardnog medicinskog liječenja. Svakako treba razgovarati s liječnikom o tome što mislite koristiti, bilo to vitamini, određena vrsta hrane ili nešto drugo.
Kliničke studije su znanstvene studije koje se provode s ciljem testiranja novih lijekova ili novih načina davanja terapija pacijentima. O dostupnim kliničkim studijama možete se raspitati kod svog onkologa, a mogućnost sudjelovanja u kliničkim studijama za neke vrste raka nudi se pacijentima i u privatnom zdravstvu (kategorija „onkološka skrb“).
Pod uvjetom da se liječenje ne može provesti u ugovornim zdravstvenim ustanovama u Republici Hrvatskoj osobi oboljeloj od raka može se o trošku Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo (HZZO) odobriti liječenje, odnosno nastavak liječenja u inozemstvu. Detaljna procedura ostvarivanja ovog prava nalazi se u kategoriji „prava iz zdravstvene skrbi“.
Podrška pacijentima
Za oboljele osobe i članove njihove obitelji koji na liječenje trebaju putovati izvan svog mjesta prebivališta postoje udruge koje pružaju besplatan smještaj u Zagrebu i nekim drugim gradovima u Hrvatskoj (kategorija „udruge i zaklade“). Isto tako, za osobe koje nemaju mogućnost prijevoza na liječenje postoje udruge pa i gradovi (grad Rijeka) koji to besplatno organiziraju te također za to postoje informacije na našem portalu u kategoriji „udruge i zaklade“. Osim toga, pojedine udruge pružaju i druge oblike podrške onkološkim pacijentima kao što je financijska pomoć, besplatna psihološka i nutricionistička podrška, besplatni savjeti o procesu liječenja itd.
Pitanja za liječnički tim
Prijedlozi pitanja koja bi mogli postaviti svom liječničkom (multidisciplinarnom) timu:
- Koju vrstu raka imam i gdje se nalazi?
- Trebam li provesti još neke testove prije donošenja odluke o načinu liječenja?
- Koje opcije liječenja preporučujete i zašto? Koje su prednosti i nedostaci ovih predloženih opcija liječenja?
- Da li bih trebao razmisliti o sudjelovanju u kliničkim studijama?
- Koji je cilj terapije – liječenje ili kontrola simptoma?
- Koliko drugo će liječenje trajati?
- Koji je naziv lijekova koje ću primiti ili terapija koje ću primiti i zašto su mi propisane?
- Koji su mogući rizici i nuspojave liječenja?
- Zašto trebam raditi testove iz krvi i koliko često ću ih trebati raditi?
- Kako ću znati da terapija djeluje?
- Koje promjene ću morati napraviti u vezi mog posla, obitelji, seksualnog života, tjelovježbe i slobodnog vremena?
- Hoću li moći raditi za vrijeme primanja terapije?
- Koju hranu mogu, a koju ne bi smio konzumirati i mogu li piti alkohol za vrijeme primanja terapije?
- Hoću li moći imati djecu nakon terapije?
- Kakva je prognoza moje bolesti?
- Koja je šansa da se bolest vrati nakon provedene terapije i što možemo napraviti ako se to dogodi?
- Kako vas mogu kontaktirati ukoliko ću imati dodatnih pitanja?
Neke osobe vole zabilježiti sve odgovore na pitanja, neke povedu članove obitelji ili prijatelje sa sobom, neke snimaju razgovor s liječnikom ili ponesu sa sobom listu pitanja i bilježe odgovore liječnika.
Također možete zamoliti liječnika da vam zapiše slijedeće informacije: točnu dijagnozu i stadij, nazive lijekova koje ćete primati i za što su, popis problema zbog kojih trebate odmah kontaktirati liječnika, imena i kontakte specijalista koje ćete posjetiti u procesu liječenja, kontakt liječnika ili medicinskog osoblja u slučaju postavljanja dodatnih pitanja.
Prava pacijenata
U praksi se pokazalo da mnogi onkološki pacijenti nisu u potpunosti upoznati sa svojim pravima. Što se tiče područja zdravstvene skrbi onkološki pacijenti osim što imaju pravo na besplatno liječenje u sustavu javnog zdravstva te u određenim slučajevima u privatnom zdravstvu mogu pod određenim uvjetima ostvariti pravo i na druge besplatne usluge kao što su: zdravstvena njega u kući pacijenta, fizikalna terapija u kući pacijenta, sanitetski prijevoz, pravo na ortopedska i druga pomagala, palijativna skrb. Isto tako, onkološki pacijenti mogu ostvariti određena prava iz područja rada i zaštitite na radu. S obzirom da mnogi onkološki pacijenti tijekom procesa liječenja i rehabilitacije provedu na bolovanju te im se zbog toga smanji dohodak zasigurno im je važno da pod određenim uvjetima mogu ostvariti pravo na mjesečne i jednokratne naknade. Također, iz područja socijalne skrbi onkološki pacijenti pod određenim uvjetima mogu ostvariti i prava na socijalne usluge koje im mogu poboljšati kvalitetu života. Detaljne informacije o pravima pacijenta te uvjetima i načinima kako ih mogu ostvariti opisane su u kategoriji „prava pacijenata“.
Palijativna skrb
U Hrvatskoj se palijativna skrb često povezuje sa slučajevima uznapredovanog raka, ali sukladno smjernicama Svjetske zdravstvene organizacije palijativna skrb bi u određenim segmentima trebala započeti puno ranije (od trenutka saznanja dijagnoze raka) te se nastaviti tijekom liječenja bolesti. U svakom slučaju glavni cilj palijativne skrbi je poboljšati kvalitetu života pacijentima koji se suočavaju s po život opasnom bolesti na način da im se olakša bol i simptomi bolesti, pruži duhovna i psihosocijalna podrška od trenutka saznanja za dijagnozu pa do kraja života. Iako u Hrvatskoj usluga palijativne skrbi nije na najvišoj razini kvalitete postoji nacionalna mreža pružanja palijativne skrbi putem mobilnih timova i stacionarnih kapaciteta. Detaljnije informacije o samom pojmu palijativne skrbi, nacionalnoj mreži mobilne i stacionarne palijativne skrbi (u javnom i privatnom zdravstvu) te udrugama za pružanje palijativne skrbi možete saznati u kategoriji „produženo liječenje i palijativna skrb“.
Rehabilitacija onkoloških pacijenata
Rehabilitacija pomaže pacijentima vratiti kontrolu nad mnogim aspektima života tijekom i nakon liječenja raka. Cilj rehabilitacije je poboljšati sposobnost kretanja i funkcioniranja i održati pacijenta što više aktivnijim i neovisnijim. Primarno je usmjerena na poboljšanje kvalitete života. Više stručnjaka sudjeluje u rehabilitaciji pacijenata kao što su fizioterapeuti, radni terapeuti, logopedi, terapeuti limfedema, nutricionisti, psiholozi i drugi (kategorija „onkološka skrb“). Rehabilitacijom onkoloških pacijenata rješavaju se stanja kao što su: problemi s memorijom i koncentracijom, problemi s ravnotežom i hodanjem, slabost i umor, stres i zabrinutost, bol, periferna neuropatija, limfedem, problemi s prehranom, problemi s gutanjem, osteoporoza.
Što nakon završetka liječenja
Mnogi pacijenti nakon završetka liječenja s jedne strane osjećaju olakšanje, ali istovremeno i zabrinutost zbog neizvjesne budućnosti. Uobičajeno je da pacijenti nakon završetka liječenja još uvijek imaju neugodne simptome (umor, poteškoće sa spavanjem, trnci zbog neuropatije, stres….). Kod pacijenata se javlja zabrinutost zbog vraćanja bolesti, a kod nekih se javlja pad samopouzdanja zbog posljedica koje je liječenje ostavilo na njihovo tijelo. U svakom slučaju je potrebno prepoznati svoje strahove i brige te ih podijeliti s najbližim osobama i/ili zatražiti stručnu pomoć. Preporuka je da pacijenti nakon završetka liječenja obave detaljan razgovor s onkologom kako bi im se točno razjasnio raspored budućih kontrolnih pregleda i pretraga. Na ovaj način se kod pacijenata smanjuje neizvjesnost i raste osjećaj kontrole situacije jer znaju što mogu očekivati u budućnosti.
Neke ideje koje su pomogle pacijentima da se nose s neizvjesnosti i strahovima:
- Informirati se što možete učiniti za svoje zdravlje i koje su vam usluge dostupne. To vam može pružiti veći osjećaj kontrole
- Izraziti bliskim osobama svoje osjećaje straha ili neizvjesnosti. Otvorenost i suočavanje s emocijama pomaže mnogim ljudima da se osjećaju manje zabrinutim
- Iskoristite energiju na to da se usredotočite na vlastitu dobrobit i na ono što možete učiniti da ostanete zdravi. Usvojite zdrave prehrambene navike
- Pronađite načine da se opustite
- Budite što više fizički aktivni
- Kontrolirajte ono što možete. Neki ljudi osjećaju manje straha ako svoj život vrate u red. Dakle, možete kontrolirati brigu o vlastitom zdravlju, povratak normalnom životu i promjene životnog stila
Kako bi se smanjio rizik za povratak bolesti preporuka je zdravo se hraniti, vježbati te se redovito odazivati na liječničke kontrole. Što se tiče prehrane preporuka je da onkološki pacijenti nakon završetka liječenja slijede iste prehrambene smjernice kao za prevenciju raka (kategorija „prevencija raka“). Smatra se da isti faktori koji mogu povećati rizik od raka mogu također potaknuti ponovnu pojavu raka nakon završetka liječenja. Općenite preporuke za odrasle osobe su jesti što više povrća, mahunarke (grah, grašak), jesti hranu bogatu hranjivim tvarima u količinama koje vam pomažu postići i zadržati zdravu tjelesnu težinu, jesti voće, ograničiti ili izbjegavati crveno meso (govedina, svinjetina, janjetina) i mesne prerađevine (hrenovke, kobasice), odabrati cjelovite žitarice, a izbjegavati prerađene šećere i žitarice, izbjegavati slatka pića. Potrebno je održavati zdravu tjelesnu težinu, izbjegavati cigarete i alkohol. Dodaci prehrani (vitamini) u visokim dozama mogu biti štetni za osobe koje su preboljele rak. Studije su pokazale da redovita umjerena tjelesna aktivnost može smanjiti strah i depresiju, poboljšati raspoloženje, povećati samopouzdanje i smanjiti umor, mučninu, bol i proljev. Preporuka je 150 do 300 minuta umjerene tjelesne aktivnosti tjedno, te povremeno uključiti vježbe snage.
Za one koji žele znati više
Mnoge informacije koje vam mogu biti od velike koristi kao što su: popis udruga, prava pacijenata, informacije o dijagnostici, načinima liječenja, palijativnoj skrbi itd. možete naći u različitim kategorijama na našem portalu. Za osobe koje žele znati još više o svom medicinskom stanju na našem portalu u kategoriji „dodatne informacije“ postoje poveznice na web stranice na kojima možete dobiti opsežne, pouzdane i provjerene informacije o onkologiji općenito, kao i o pojedinim vrstama raka.
Isto tako, ukoliko imate dodatnih pitanja i nejasnoća možete nas kontaktirati putem e-mail-a. Svakako ćemo se potruditi što prije i točnije odgovoriti na sva vaša pitanja.
